-–убрики

 -÷итатник

Ћисть€ хрена - единственные из растений, способные выт€гивать соль через поры кожи. - (0)

Ћисть€ хрена – единственные из растений, способные выт€гивать соль через поры кожи. ...

¬ыпечка на кефире в духовке... - (0)

  ¬ыпечка на ...

6 рецептов вкуснейших заготовок, с которыми справитс€ кажда€ - (0)

6 рецептов вкуснейших заготовок, с которыми справитс€ кажда€ ...

—екретом вечной молодости считаетс€ именно гор€ча€ вода! - (0)

—екретом вечной молодости считаетс€ гор€ча€ вода! —огласно восточным учени€м, секретом вечной...

«акуска из кабачков Ђѕока жаритс€ шашлыкї: съедаетс€ моментально! - (0)

«акуска из кабачков «ѕока жаритс€ шашлык»: съедаетс€ моментально! ¬ариант бы...

 -ћузыка

 -‘отоальбом

ѕосмотреть все фотографии серии ќбща€
ќбща€
10:53 02.03.2011
‘отографий: 8

 -ѕоиск по дневнику

ѕоиск сообщений в ћальцева_ћарина

 -ѕодписка по e-mail

 

 -»нтересы

 -—татистика

—татистика LiveInternet.ru: показано количество хитов и посетителей
—оздан: 14.02.2011
«аписей:
 омментариев:
Ќаписано: 20245



ћальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

—реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 09:29 + в цитатник
Ётот случай очень важен в истории медицины – и не только из-за печальной судьбы мальчика ƒэвида ‘илиппа ¬еттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые нет до сих пор однозначного ответа...
puz_zah
¬спомним “олстого и его пассаж про несчастливые семьи. —емь€ ¬еттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. »х старший сын, ƒэвид ƒжозеф ¬еттер III, умер в возрасте семи мес€цев. ƒиагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром √л€нцмана-–иникера, он же – т€желый комбинированный иммунодефицит (“ »ƒ), он же – тимическа€ алимфоплази€. ѕосле описываемого случа€ болезнь получит еще одно название.
—уть заболевани€ такова: генетический дефект, который нарушает работу вилочковой железы, в итоге которого у родившегос€ ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют “-лимфоциты), а B-лимфоциты есть, но не работают. ќбычно это заболевание встречаетс€ с веро€тностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). ќднако, если мальчик рождаетс€ с этим заболеванием, веро€тность того, что следующий мальчик будет таким же – 50%.
≈динственный шанс спасти жизнь новорожденному – пересадка костного мозга. ¬ семье ¬еттеров потенциальный донор была – их дочь  этрин. ¬идимо, поэтому они решились на то, чтобы всЄ-таки родить наследника. “ем более, что врачи из медицинского Ѕэйлор-колледжа – ƒжон ћонтгомери, ћэри Ённ —таут и –афаэл ”илсон заверили родителей, что если таки “ »ƒ случитс€, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. ќ том, что будет, если костный мозг не подойдЄт, почему-то никто не подумал.
–ебенок родилс€, костный мозг не подошел. ћальчик осталс€ жить в стерильном пузыре. ќн был крещен дезинфицированной св€той водой, и осталс€ в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

ѕрежде чем попасть в стерильный кокон ƒэвида, вода, воздух, продукты питани€, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались.   самому ƒэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыр€.

»грушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков кле€ и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырЄх часов при температуре 60˚C, после чего подвергались аэрации в течение 17 дней.
ћальчик получилс€ психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро пон€л, кака€ жизнь его ждет, и чем он отличаетс€ от обыкновенных людей. ¬ четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцом, пришлось рассказать ƒэвиду о микробах и смертельной опасности. — тех пор у ребенка добавилась еще одна фоби€: страх микробов.

Ћюбопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. “огда собралс€ консилиум, на котором ƒжон ћонтгомери сказал, что если бы у него была така€ возможность, он осуществил бы подобный проект ещЄ раз, с другим ребЄнком.

 огда его спросили: «» долго вы намерены осуществл€ть такие проекты?», тот ответил: «ƒо тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации  или пока исход проекта не будет €сен». Ѕольше этических консилиумов не собиралось.
 огда ƒжону исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр дл€ прогулок. ѕравда, мальчик долго не мог заставить себ€ надеть скафандр (там же микробы!) а потом – выйти из пузыр€ и увидеть впервые множество предметов. “ак или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. ј NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.
Ќачались 80-е. ¬ правительстве —Ўј стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперименте, станов€щемс€ неконтролируемом ƒэвиде, и отсутствии надежд. ѕравда, было непон€тно, что предлагаетс€ – убить его, что ли?
Ќазначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. –одители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга – всЄ от той же сестры.
Ќет, она не стала больше подходить, но какие-то результаты по борьбе с отторжением по€вились за дес€ть лет. –одителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засн€ли ее на кинопленку).
ќказалось, что операци€ стала смертным приговором. ¬ костном мозге сестры ƒэвида дремал вирус Ёпштейна-Ѕарр.  оторый, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат ’аральд цур ’аузен, вызывает мононуклеоз и лимфому ЅЄркитта. ƒа, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунна€ система, которой не было у малыша.
—начала, в пузыре – мононуклеоз, ему стало плохо совсем, из пузыр€ пришлось извлечь. ¬первые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь.  ока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Ћимфома ЅЄркитта, кома, смерть, развод родителей. ” болезни по€вилось название “синдром мальчика в пузыре”.
Ћичному психологу и лучшему другу ƒэвида ћэри ћЄрфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни», на надгробии написали трогательные слова «ќн так и не дотронулс€ до мира, но мир был тронут им”.
ѕо мотивам жизни ƒэвида сн€ли кинокомедию “ѕарень из пузыр€”, где всЄ заканчивалось хорошо.
≈сть ли однозначное этическое решение у такого случа€? ћы, если честно, не знаем. Ќо ƒэвид ¬еттер заслуживает того, чтобы о нем помнили и задумывались каждый раз, когда встает вопрос – что лучше.
»сточник: thehz.ru
–убрики:  ƒети
»стори€
ћетки:  
ѕонравилось: 13 пользовател€м



–иточка_Ћ   обратитьс€ по имени —реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 09:43 (ссылка)
√осподи,огради наших деток,от такого заболевани€...
ќтветить — цитатой ¬ цитатник
ѕерейти к дневнику

—реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 14:37ссылка
ƒобрый день! ∆алко.... сейчас столько больных детей...
јЋ№‘»я_√јЅƒ”ЋЋќ¬Ќј   обратитьс€ по имени —реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 09:51 (ссылка)
—только лет и .....((((
ќтветить — цитатой ¬ цитатник
ѕерейти к дневнику

—реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 14:40ссылка
ƒобрый день! ƒа, чуда не случилось... жаль...
_»рина-“веричанка_   обратитьс€ по имени —реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 10:00 (ссылка)
”жас! ¬первые узнала об этой истории
ќтветить — цитатой ¬ цитатник
ѕерейти к дневнику

—реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 14:23ссылка
ƒобрый день! „то только не узнаешь в этой жизни...
DIVINITI   обратитьс€ по имени —реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 10:20 (ссылка)
«амечательный пост!
103249665_Bezimeni1 (450x320, 270Kb)
ќтветить — цитатой ¬ цитатник
¬анда   обратитьс€ по имени —реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 11:55 (ссылка)
—колько неизвестных нам болезней.„итала, а по спине бегали мурашки.
ќтветить — цитатой ¬ цитатник
ѕерейти к дневнику

—реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 14:22ссылка
ƒобрый день! » мен€ это истори€ тронуло до глубины души, и поэтому захотела, чтобы и вы почитали...
Ylada   обратитьс€ по имени —реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 13:36 (ссылка)
ћальцева_ћарина, ѕрочитала пост утром, а пишу комментарий только сейчас. »з головы не выходит эта истори€, напомнили...хот€ на самом деле об этом мальчике € знала давно, но не задумывалась о его судьбе. пока сегодн€ не прочитала о его смерти. ¬от так получаетс€.  ак говор€т, до мен€ долго "доходило". ∆изнь всЄ врем€ дает нам случаи дл€ размышлени€ - дл€ чего и почему...≈сли родители после рождени€ мальчика “ј  решили его судьбу, то получилось, что он стал заложником...Ётические вопросы! «а ними слЄзы - либо родителей, либо самого ребенка... ” нас в школе был мальчик: до 7-го класса обычный, а потом € его долго не видела, спросила классного руководител€. ќна ответила, что у того обнаружилось страшное заболевание, опухоль головного мозга. ”читс€ на дому, готовитс€ к операции. » вот, после всех анализов вы€снилось, что это генетическое заболевание, возникшее из-за несовместимости материнской и отцовской ƒЌ . Ўок! ¬едь в семье есть младший сын (на два года младше), до сих пор он был здоров, а что будет дальше!?
ќтветить — цитатой ¬ цитатник
ѕерейти к дневнику

—реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 14:12ссылка
ƒобрый день! я тоже, раньше читала об этом мальчике... ѕока не родилс€ мой сыночек, € даже не думала,что на нашей планете, так много больных детей. » очень т€жело читать об этом...
Ќо здесь вина и врачей, они должны были предупредить их, о том, что костный мозг может не подойти...жалко... но мы не чем не можем помочь... ∆алко детей... а сколько сейчас больных раком и мы помочь им не в силах.
ѕерейти к дневнику

—реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 14:35ссылка
ј € уже думаю о том, надо ли было ему жить с младенческих лет. —нова этические вопросы...
ѕерейти к дневнику

—реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 14:51ссылка
–аз √осподь дал такой дар человеку жизнь, но не долгую... значит так должно было быть. ћожет просто было послано испытание... ј мне кажетс€, что Ѕог не нам дает детей, а дет€м жизнь.
Kasanova60   обратитьс€ по имени —реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 13:41 (ссылка)
Ђќн так и не дотронулс€ до мира, но мир был тронут имФ. ∆алко мальчика
ќтветить — цитатой ¬ цитатник
ѕерейти к дневнику

—реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 14:42ссылка
ƒобрый день! ƒа, очень жалко мальчика...
ror-y   обратитьс€ по имени —реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 15:10 (ссылка)
 акой ужас! Ёто такое мучение, как дл€ самого мальчика, так и дл€ родителей! я даже не представл€ю!
ќтветить — цитатой ¬ цитатник
“рииночка   обратитьс€ по имени —реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 16:59 (ссылка)
“рагеди€!
ќтветить — цитатой ¬ цитатник
Ipola   обратитьс€ по имени —реда, 11 Ќо€бр€ 2015 г. 17:11 (ссылка)
“рагическа€ истори€...
ќтветить — цитатой ¬ цитатник
 омментировать   дневнику —траницы: [1] [Ќовые]
 

ƒобавить комментарий:
“екст комментари€: смайлики

ѕроверка орфографии: (найти ошибки)

ѕрикрепить картинку:

 ѕереводить URL в ссылку
 ѕодписатьс€ на комментарии
 ѕодписать картинку